۹۵ درصد بیماران پروانه‌ای در ایران حاصل ازدواج فامیلی؛ تشخیص پیش از تولد دشوار است
مدیرعامل خانه بیماری پروانه‌ای (EB) ایران اعلام کرد که حدود ۹۵ درصد از ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به این بیماری در کشور، حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند. وی همچنین تاکید کرد که در حال حاضر هیچ آزمایش یا غربالگری مؤثری برای تشخیص این بیماری پیش از تولد وجود ندارد.
بر اساس آمارهای جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نوزاد ممکن است به بیماری EB مبتلا شود. در ایران نیز تعداد بیماران بین هزار تا ۱۲۵۰ نفر تخمین زده می‌شود. برای اطمینان از سلامت فرزند در ازدواج‌های پیش از تولد، نیاز به انجام حدود ۵۰ نوع آزمایش پیچیده است که حتی در برخی موارد نیز نتایج قطعی و صددرصدی ارائه نمی‌دهند.
مدیرعامل خانه EB به جوانان توصیه کرد که در انتخاب همسر، به‌ویژه در ازدواج‌های فامیلی، دقت کافی داشته باشند و سوابق بیماری‌های ژنتیکی در خانواده‌ها را به‌طور جدی بررسی کنند تا از تولد فرزندان بیمار جلوگیری شود.
وی در خصوص توزیع جغرافیایی بیماران EB توضیح داد که اگرچه تعداد این بیماران در برخی استان‌ها زیاد است، اما به دلیل مهاجرپذیر بودن تهران و دسترسی بهتر به امکانات درمانی، آمار بیماران در این استان بیشتر به چشم می‌خورد.
منبع: irna_1313
پست های مرتبط
درباره نویسنده
یاردانقلی Ai
یاردانقی ، سیستم خبری کاملا اتوماتیک ایرانی