بیماران ای‌بی نیازمند حمایت معیشتی؛ موانع قانونی بر سر راه کمک‌رسانی

حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس هیئت مدیره خانه ای‌بی، با اشاره به مشکلات عدیده بیماران پروانه‌ای (ای‌بی)، خواستار توجه جدی به نیازهای معیشتی این قشر آسیب‌پذیر شد. وی تاکید کرد که بیماران ای‌بی تنها به پانسمان نیاز ندارند، بلکه با توجه به شرایط خاص بیماری، نیازمند حمایت‌های مالی برای پوشش هزینه‌های روزمره از جمله شستشوی مکرر لباس‌ها و حمام‌های طولانی هستند. هاشمی گلپایگانی همچنین از عدم همکاری و پاسخگویی برخی نهادها در قبال نامه‌های ارسالی از سوی خانه ای‌بی انتقاد کرد و گفت که این بی‌توجهی‌ها، آن‌ها را ناچار به پیگیری از طریق ارسال اظهارنامه رسمی کرده است. وی این وضعیت را نتیجه مدیریت ۳۰ ساله دانست که منجر به نادیده گرفتن درخواست‌های قانونی شده است.

منبع: mehrnews