مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای (EB) از وزیر بهداشت خواستار شنیدن حرف‌ها و مطالبات بیماران خاص شد تا وضعیت درمانی و حمایتی آن‌ها بهبود یابد.